Escuchar a quienes no han sido escuchados: comuneras y comuneros con capacidades diversas en el pueblo nasa del norte del Cauca.
Por: Yeiner Duvan Ibito Coicue, Davelly Rivera
Pueblo nasa
En los territorios del norte del Cauca las personas con capacidades diversas se ven enfrentadas a múltiples dificultades y, en muchas ocasiones, han sido excluidas de la vida comunitaria por su condición. Con estas dos historias queremos contar las condiciones de vida por las que atraviesan estas personas, quienes piden a la comunidad, a las autoridades y a la organización ser escuchadas, para así generar una ruta que les permita una atención acorde a sus necesidades.
Dialogamos con algunas comuneras y comuneros de Huellas, Tóez y Toribío, tres territorios indígenas ubicados al norte del Cauca, para conocer de cerca las historias de vida de personas con capacidades diversas y sus cuidadores, todos ellos pertenecientes al pueblo nasa. En este diálogo conocimos sus vidas, sus dificultades, sus sueños e incluso las exigencias que hacen a la comunidad, a las autoridades y a la organización.
Mientras realizamos esta investigación conocimos también una propuesta que continúa en construcción y que busca establecer en nuestros territorios una nueva concepción desde la cosmovisión nasa, con el fin de revitalizar la cultura en las personas con capacidades diversas y la comunidad en general.
En muchos territorios las personas con capacidades diversas deben enfrentarse a burlas, rechazos, discriminación y exclusión social.
Ellas experimentan diferentes tipos de violencia: emocional, física, psicológica e incluso cultural, cuando se les arrebata o impone otro tipo de creencias, en especial a las comunidades indígenas. Nacer o vivir con capacidad diversa en un territorio indígena, en lugares lejanos y recónditos, bajo el conflicto social que representan los grupos armados, los cultivos ilícitos y el narcotráfico, entre otras problemáticas sociales, aumentan el riesgo de vulnerabilidad de estas personas. Para algunas comuneras y comuneros esto se ha convertido en una carga emocional que se traduce en depresión. Los más experimentados aprenden de las adversidades para ser resilientes, otros se resignan al olvido y se vuelven invisibles. Sin duda, este tema del que poco se habla o se conoce en los territorios indígenas ha llegado a esta revista para ser visibilizado.
Paola Pacue, viviendo la diversidad funcional desde los dieciocho años
Paola nos recibe con una enorme sonrisa, sentada en su silla de ruedas, con una cobija que cubre su cintura hasta los pies. Ella nos contó su historia de vida para así conocer más de cerca su experiencia.
Paola ha vivido la mayor parte de su vida en su vereda, Loma Pelada, en el resguardo de Huellas, un lugar rodeado de montañas y un inmenso verde, a unas dos horas en transporte o “chiva” hasta Caloto, el pueblo más cercano. En su adolescencia, Paola era una mujer trabajadora y activa en las asambleas, reuniones y trabajos comunitarios: “No me invitaban, pero me gustaba estar en eso”, mencionó. A los quince años quedó embarazada; Breyner, su hijo, es para ella “un motivo para seguir adelante”. Cuando Paola cumplió dieciocho años, repentinamente sintió que se le adormecían partes de su cuerpo, lo que la obligó a ir al hospital. Los exámenes que le hicieron no ofrecían un diagnóstico claro de lo que le estaba pasando; sin embargo, todo fueron malas noticias, Paola ya no podría ver ni caminar. Una situación devastadora que aún recuerda entre lágrimas. Jamás pensó que algo así le pudiera pasar.
Los médicos le diagnosticaron a Paola el síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad que afecta los nervios y puede causar parálisis en partes o en todo el cuerpo. El origen aún no es muy claro, puede relacionarse con infecciones bacterianas o víricas que afectan a cualquier persona sin importar etnia, edad o clase social.
Desde ese momento, Paola inició una nueva vida, conoció lo que es lidiar con el sistema de salud para ser atendida, y fueron muchos los trámites y viajes los que debió enfrentar. Como mujer nasa también acudió a los médicos tradicionales, pero al igual que en el hospital, también recibió malas noticias: según los médicos tradicionales, lo que estaba padeciendo era producto de un maleficio.
Mientras recorremos su casa, hecha con paredes de bahareque y piso de tierra, nos damos cuenta de lo difícil que es para ella moverse en su silla de ruedas. Las puertas son muy estrechas y para quien la ayuda a movilizarse es mucho el trabajo, incluso para llevarla de la pieza al baño. Desde su habitación, narró que alguna vez, intentando pasar de la silla a su cama, cayó al piso y, en medio de la frustración, llegó a pensar en quitarse la vida. Duró horas en el piso hasta que llegó su madre y le ayudó a levantarse; desde ese momento le tiene mucho miedo a intentarlo nuevamente. Sus familiares han estado pendientes de ella, pero sin dudarlo mencionó a Gil Ubeimar, el papá de su hijo, con quién ya no tiene ninguna relación de pareja, y a Breyner, su hijo, como sus cuidadores principales, quienes la han acompañado incondicionalmente.
Paola nos contó que el cuidado de su salud no ha sido suficiente. Estuvo en terapias, pero de un momento a otro no pudo continuar porque ya no había financiamiento; mencionó que tal vez eso le hubiese ayudado a caminar. Antes le tocaba viajar hasta Caloto para ser atendida en el puesto de salud, pero la promotora de salud le ayudó a que fuera atendida en su casa; ahora los médicos van a visitarla una vez cada dos meses para revisar su estado. Su colchón no es el adecuado para su espalda, por lo que debe cambiarlo cada vez que puede por uno especial, que le evita las escaras o que su tejido de piel no se lesione. Para ella es angustioso sentirse una carga para su familia.
Lo que motiva a Paola a valorar su vida es su hijo Breyner, de trece años de edad. Él la acompaña la mayor parte del tiempo, hablan y se cuentan historias. Paola recordó que una vez su hijo le preguntó: “¿Mamá, a usted que le hubiese gustado ser?” Y ella le respondió que enfermera. ¿O sea, que usted me hubiera curado? Comentó Paola entre risas. Su familia también la motiva y le recuerdan lo valiosa que es su presencia en la casa, ella es necesaria para sentir que están completos como familia.
Paola transmite un mensaje a la comunidad, a las autoridades y, en especial, a los jóvenes: es necesaria la empatía con las personas con capacidades diversas. Ella no se siente a gusto con la palabra “discapacidad”; exige que se tenga en cuenta en los espacios comunitarios a las personas en esta condición, no solo con una invitación, sino también para acercarse a su casa para así sentir un verdadero interés más allá del discurso o, al menos, una ayuda para transportarse a las reuniones y asambleas. Lo que ella vive es algo que no pensó vivir antes de los dieciocho años, es algo que a cualquier persona le puede suceder: “yo les digo que no se quejen de la vida, ya que tienen pies, pueden caminar, yo les doy ese ánimo”, concluyó Paola.
Carmen Liliana Zape Paja, una madre que lucha
Desde su niñez, a Carmen le ha tocado luchar muy fuerte. Es la hija mayor de siete hermanos, nos contó cómo quedó huérfana por culpa de la guerra cuando tan solo tenía ocho años.
Desde pequeña le ha tocado trabajar para ayudar a su familia, soportó humillaciones y maltratos como empleada doméstica en la ciudad de Cali, donde incluso intentaron abusar de ella sexualmente. Solo sus gritos la ayudaron a salir ilesa de esa situación.
Siendo muy joven quedó embarazada, lo que la obligó a abandonar sus estudios, ya que no contaba con el apoyo del papá del niño que estaba por nacer. Así empezó Carmen una nueva etapa en su vida, a pesar de las críticas de sus vecinos y conocidos, salió adelante con la ayuda de su madre, quien la apoyó incondicionalmente hasta que se marchó de este mundo.
Cuando nació su hijo, Juan José, después de varios días notó que algo no estaba bien. Su hijo no seguía ni reaccionaba a los ruidos que ella hacía para llamar su atención, dos meses después lo llevó al médico, quien intentó llamar la atención de Juan José con colores y ruidos; sin embargo, no tuvo respuesta alguna. El médico le comunicó que su hijo era ciego, sordo, y que tal vez no podría hablar ni caminar; una noticia terrible para una madre adolescente. Carmen salió por el pasillo con el niño entre sus brazos, llorando desconsolada ante la mirada sorprendida de los presentes.
Al pasar el tiempo, a Juan José le practicaron exámenes médicos más exhaustivos, determinando que padecía toxoplasmosis, una enfermedad causada por infecciones parasitarias transmitidas por animales de granja. Al inicio, Carmen y su familia estuvieron muy tristes, pero tras comprender e interiorizar su nueva situación, asumieron que este era un motivo más para luchar y para estar más unidos, aceptando a Juan José tal como es: “El cuidado de mi hijo, integrando la medicina occidental y la medicina propia, ha servido para el avance de Juan José”, comentó Carmen, quien, con la orientación de una mayora, lo bañó con leche calostra, le dio crema de cabeza de pescado, lo llevó a caminar contra corriente en el río y lo ingresó al buche de la vaca, entre otras recomendaciones.
Carmen es, sin duda alguna, una clara descripción de lo que significa la palabra resiliencia. Ella ha sido una mujer que ha enfrentado muchas adversidades y, aun así, para ella esta experiencia ha sido un motivo para seguir adelante y ayudar a la comunidad, tal vez con el mismo amor que le enseñó su madre. Lidera y motiva a madres y cuidadores de comuneros con capacidades diversas a exigir sus derechos, a hablar en las asambleas y de frente a las autoridades del resguardo de Huellas; algo que para ella es un trabajo arduo que a pocos líderes les interesa. Carmen tuvo, sin embargo, la ayuda de su familia, pero cuenta con tristeza que hay madres en circunstancias parecidas que se encuentran solas, en condiciones vulnerables y en el olvido de la comunidad.
“Nada para nosotros sin nosotros, las decisiones que se tomen deben consultarnos a nosotros, que somos quienes vivimos estas situaciones”, manifestó Carmen, quien pide que las personas con capacidades diversas y sus cuidadores sean escuchados. Carmen ha venido liderando la Fundación Triunfemos, que con la venta de rifas, aportes de las madres cuidadoras y la ayuda de algunas organizaciones se ha mantenido y espera mejorar el espacio que poseen para seguir ayudando a las comuneras y comuneros con capacidades diversas. Allí realizan actividades como teatro, música, fabricación y venta de estropajos naturales y otras actividades de su emprendimiento.
Sa’tkwewe’sx u’sxakwewe’sx nasa kwekwe (personas en condición de vida cacique); una nueva concepción desde la cosmovisión indígena nasa
En las comunidades indígenas existe una cosmovisión basada en la ley de origen, que define el pensar y el actuar para el “buen vivir”; sin embargo, el mundo occidental ha venido permeando cada rincón de nuestro territorio, es por esto que se intenta revivir significados que nacen desde el pensar con el corazón de la comunidad nasa del norte del Cauca, a través de las familias, las tulpas y los mayores espirituales.
Esta labor no ha sido fácil, la palabra discapacidad aún impera desde la institucionalidad e incluso en nuestra propia organización, en las personas y en la comunidad, cuando se refieren a alguien con condiciones físicas o mentales diversas. Sin embargo, se ha venido replanteando esta palabra y sus significados, de este modo, han surgido términos como capacidades diversas, diferentes, condición especial y desde la cosmovisión nasa, el sa’tkwewe’sx u’sxakwewe’sx nasa kwekwe (personas en condición de vida cacique), donde cada palabra tiene un significado y una interpretación que ha sido recogida a través de la conversa con las mayoras, mayores y la comunidad.
En castellano, sa’t traduce cacique o líder; kwe, cariño, tierno, empatía; we’sx, nosotros, nuestros, familia; u’sxa, mujeres y nasa kwekwe, cuerpo nasa. Estas palabras representan un significado que alude al comunero o comunera como cacique que va creciendo y formándose como semilla a través del cariño y la empatía para estar en familia y en comunidad, donde congenia el cuerpo humano y su condición; así nace un proceso que recoge a las comuneras y comuneros con capacidades diversas que aspiran recuperar la cosmovisión y la cultura.
Para el nasa no existe un ser “discapacitado”, todos somos parte de la comunidad, teniendo en cuenta que cada uno cumple una tarea y tenemos unos dones entregados por nuestros espíritus mayores y la madre naturaleza. En los territorios se encuentran jóvenes, niños, hombres y mujeres que son sobanderos, tejedores, músicos, artesanos y sabedores que pueden aportar mucho a las comunidades. Esos conocimientos deben ser protegidos y valorados, ya que son ejemplo de vida.
Una mirada desde lo espiritual
En una conversación con el mayor Marcos Yule, del territorio ancestral de Toribío, quien, desde la mirada espiritual del pueblo nasa, habló acerca de las personas en condición de vida cacique o capacidades diversas. Comentó que nacían a causa de incumplir pasos culturales en el embarazo con las parteras y los sabedores ancestrales; la familia y la semilla que viene en camino deben estar armonizados y guiados espiritualmente con un sabedor ancestral, con el fin de mirar las dificultades que podrían existir en el periodo de embarazo.
Los espíritus de la naturaleza y los lugares sagrados, como ojos de agua, lagunas, ríos y montañas, deben estar en armonía con el ser humano; no se deben construir casas, tomar o transitar estos lugares sin permiso u orientación de un sabedor ancestral, de lo contrario pueden afectar a la familia o a los niños que están por nacer, es por eso que algunos nacen sin partes de su cuerpo, con condiciones diversas tanto en lo físico como en lo mental, pero si espiritualmente se armonizan, pueden despertar sus dones y dar fuerza a la familia o a la comunidad.
La diversidad funcional o las personas en condición de vida cacique son en la actualidad un tema del que poco se ha hablado en nuestras comunidades y tal vez por el desconocimiento o la escasa reflexión continúan siendo estigmatizadas, discriminadas y excluidas socialmente, incluso, en ocasiones, por su propia familia.
Se han iniciado procesos que buscan la intervención desde la cosmovisión indígena y, por las palabras de las protagonistas de las historias antes contadas, es importante que esos avances vayan de la mano con la atención occidental, tanto en el ámbito de la salud como en el de la educación; bajo la armonía entre estos dos conocimientos, ya que son importantes para el cuidado de las personas y la garantía de sus derechos, en especial aquellas que se encuentran en estado de vulnerabilidad desde la jurisdicción propia.
Sabemos que las organizaciones indígenas, a través del Sistema Indígena de Salud Propio Intercultural –SISPI– y el Sistema Educativo Indígena Propio –SEIP–, vienen trabajando en el tema, pero esto requiere de un trabajo en conjunto, en unidad, que inicia desde la familia hasta las autoridades indígenas para responder al llamado que hacen los cuidadores y personas con capacidades diversas. Al cierre de esta investigación siguen vigentes preguntas como: ¿Qué se está haciendo por las y los comuneros con capacidades diversas en los distintos territorios y pueblos originarios del Cauca? ¿Cómo mantener este diálogo y debate desde nuestras cosmovisiones?
Título: Escuchar a quienes no han sido escuchados
Descripción: En los territorios del norte del Cauca las personas con capacidades diversas se ven enfrentadas a múltiples dificultades y, en muchas ocasiones, han sido excluidas de la vida comunitaria por su condición. En este diálogo conocimos sus vidas, sus dificultades, sus sueños e incluso las exigencias que hacen a la comunidad, a las autoridades y a la organización.
Autores: Yeiner Duvan Ibito Coicue, Davelly Rivera – Pueblo Nasa
Edición: Alex Conejo – Pueblo Totoroes
Proyecto multimedia de la séptima edición de la Revista Unidad Alvaro Ulcué